Temné tabu
Téma, které hodlám odkrýt, je pro mě jedna z nejtěžších věcí, které zde hodlám popsat. Odhodlávala jsem se k tomu docela dlouho a snad dokážu dobře vysvětlit důvody. Informace, které sem chci napsat, jsou hlavně pro lidi, kteří se s tímto tématem setkali možná jen skrze zprávy z TV, které jsou dost často hodně zkreslené a podané lidem tak, aby zněly co nejvíce dramaticky... Je to další tabu, mezi lidmi, myslím, že ještě horší než nějaká menstruace. Jde o psychické poruchy, psychiatrické nemoci, duševní onemocnění, je jedno jak to nazveme, prostě hodně lidí to nazývá bláznovstvím.
Proč zrovna toto téma... Už jste se v rubrice "Můj příběh" mohli dočíst o nemoci mého manžela. Týkalo se to právě jednoho z těchto onemocnění. Je to hodně těžké téma, právě proto, jak na tuto oblast pohlíží většina. A tím myslím i samotné pacienty. Těžko se s tím smiřují a hodně z nich se bojí vycházet z domu, protože mají pocit, že už to každý ví a bojí se nadávek, odsuzování, posměchu. Lidé, když něco nepoznají, nezapadá to přesně do vzorce "toto je správné, takto se to má, takto by to mělo být", tak se začnou bát a na základě strachu začnou jednat. Každý jinak, ale nikdy tato reakce není správná.
I já se bála, že jednoho dne se mojí dceři budou ve škole posmívat, že má tatínka blázna... (jak hloupé zámky hrůzy jsem si stavěla v hlavě), manžel sám se kolikrát bál o tom jakkoliv s kýmkoliv mluvit v práci nebo třeba jen při vstupu do nového zaměstnání. Je to obrovská koule na noze, kterou sebou vleče celá rodina postiženého včetně něho samotného.
Dovolte mi představit se...
Konkrétní nálepku manžel dostal de facto až na podruhé. Sami psychiatři se v tomto oboru ještě nevyznají dostatečně, takže diagnózu vám klidně změní při každém relapsu této otřesné nemoci. V globále by se dalo říci, že základní psychózy se pro laiky dělí na dvě hlavní diagnózy, a to bipolární porucha a schizofrenie. Bipolární porucha má plno poddiagnóz i schizofrenie může být různě těžká. Manžela zařadili pod bipolární poruchy, konkrétně schizoafektivní porucha. Vlastně těchto poddiagnóz je nakonec tolik, že vám napíší jen číslo a přiblíží vám laicky, o co vlastně asi jde. Nevíte kde se to bere, proč, jestli se to dědí, jestli to zaviníte sami, nebo to v člověku dřímá celou dobu a jednoho dne se to zkrátka objeví.
Dokonce se tyto nemoci mohou objevit po úraze hlavy. Nad otázkou, kde se bere, jsem dumala snad tisíckrát. Zbytečně. Na toto se prostě přijít nedá. Je to zbytečná ztráta času. Když to zjistíte, přijde otázka "Proč zrovna on??" Ještě hloubavější myšlenky vám začnou chodit do hlavy, odpovědí najdete pramálo.
Průběh
Co tato konkrétní nemoc obnáší? Začíná pro "nemocného" velice příjemně. Spousta energie, velice dobrá nálada, vysoká komunikativnost a neustále se zvyšující sebevědomí. Pak přijde nespavost a dotyčný se začne doslova zrychlovat, celý se až třese jak vibruje celé jeho tělo i mysl. Myšlenky přichází a odchází daleko daleko rychleji, než běžně. A pak přestane hlava kontrolovat, co je důležité, co je nesmysl a vznikne z toho pořádný guláš. Má to další stupně, které se u pacientů poté liší. Přichází agresivita, plačtivost, lítostivost, nadávky, nesmyslné jednání. Je hrozné sledovat někoho vám tolik blízkého, jak je zkrátka mimo a nemůžete s tím absolutně nic dělat. Pokud nevíte, co se děje, jste zmatení, bojíte se, jste vytočení, nechápete. Když už se s tím setkáte, víte, že je to tu zas, nechcete tak strašně moc, svádíte vnitřní boj a přesvědčujete se, že to nepřejde a musí se rychle jednat.
Myslela jsem si, že jediné řešení je, co nejrychleji dostat dotyčnou osobu do léčebny. Ale tam pro vás peklo nekončí. Jen předáte zodpovědnost za milovanou osobu jiným. Dál sledujete boj o duši. K tomu se přidávají účinky léků. Léky, které musí pacienta zklidnit. Tzn. navozují nepředstavitelnou únavu a příznaky parkinsonovy choroby. Kdo neví, jde o zpomalenost a nekoordinovanost pohybů, tupé zírání nikam a celkové "vypnutí" těla i mysli. Pacient není schopen se normálně najíst. Dát do úst lžíci, aby nevylil její obsah, je téměř nadlidský výkon. Když už nějaké sousto skončí v ústech a ne na stole, rozkousat ho je další boj. Do toho jste velice velice unavení. Jste schopni usnout na začátku pokusů o nakrmení se s jídlem v puse. Také co se týče osobní hygieny a vyprazdňování, i to se stává bojem, který nejednou prohrajete. A to, že do vás nacpou kopu léků neznamená, že okamžitě začínáte uvažovat jasněji. Jen se k příznakům nemoci přidají tyto stavy. Nadáváte všem. Lékařům, spolupacientům, přátelům, rodině. Emoce vybuchují jako sopka, jednou pláčete, jednou se smějete, pak nadáváte a tak pořád dokola.
Zlepšení přichází různě. Někdy po dvou týdnech, někdy po dvou měsících... Nikdy nevíte, kdy se to začne lepšit. A když se to zlepší, může se to zase zhoršit. Ale i když se to zlepší, začíná nemocnému docházet, co se děje, začne si také uvědomovat, že opět se to stalo. Sebevědomí klesne rapidně pod bod mrazu. Vidí se jako něco ohavného jako zrůda a nezlepšuje to ani pocit při pohledu na nejbližší, kterým "ublížil". Hodně z toho, co se stalo, si pacienti pamatují. Hodně toho i zapomenou, ale to je pro ně také trauma, které si já sama nedovedu představit, protože jsem to nikdy nezažila. Manžel říká, že neví, co je horší, zda vědět či nepamatovat si a mít v hlavě černo.
Po dlouhodobém zlepšení přichází hodně pomalý návrat do reality.
Jak pro pacienta, tak pro jeho blízké. Je to jako po vlně tsunami. Máte pocit, že máte totálně rozházený život. Všechno, co vám do té doby šlo, nějak postrádá smysl. Vy se díváte na milovanou osobu a vidíte cizího člověka. To, co v sobě svádíte je opravdu vysilující boj. Pro mě osobně to bylo utrpení a nemohu říci, pro koho z nás dvou to utrpení bylo větší. Ale pokud bych si mohla vybrat v koho kůži budu, tak určitě v té mé, takže asi přece jen pro mě to je lepší postavení.
Můj pohled zevnitř
Když se to stalo poprvé, byla jsem ve třetím měsíci těhotenství. Měli jsme po dovolené, manžel po promoci, dva měsíce v nové práci. Všechno bylo báječné, vše klapalo jak hodinky. Najednou se manžel začal měnit. Byl aktivnější, veselejší, sebevědomější. Líbilo se mi to. Jenže ono se to nezastavilo a začal být víc sebestředný, z toho to přešlo do bezohlednosti, poté se přidaly nesmyslné hovory o ničem. Netušila jsem vůbec, co se děje. V prvním trimestru jsem bývala hodně unavená. Navečer jsem byla ospalá jak o půlnoci. Manžel mě ale nenechal spát. Chtěl neustále řešit jeho filozofické řeči, kterým jsem přestávala čím dál víc rozumět.
Odstěhovala jsem se k mamince.
Druhý den po odstěhování jsem šla do práce. Manžel měl stále vypnutý mobil, začala jsem mít velké obavy. Volala jsem mamince, ta mi řekla, že v noci za ním jel můj bratr a odvezl ho na psychiatrii. Vzhledem k tomu, že tam manžel nechtěl zůstat, dostal jen prášek na spaní a bratr ho musel odvézt zpět domů. Nechtělo se mi vůbec připustit, že by měl manžel psychiatrickou nemoc. Nemohla jsem se s tím vůbec smířit. A proč zrovna teď proboha, když čekáme miminko?? Ten den se všechno rozjelo jak hurikán. Já se psychicky složila a ze zbytku posledních sil jsem manžela jezdila alespoň navštěvovat a odvážet mu pozvracené prádlo a vozit mu čisté. Podpora jeho rodiny nebyla, spíš naopak. Našla jsem azyl u mé maminky a tam jsem jen brečela a brečela. Jezdila jsem do léčebny trolejbusem - 45 minut trvala cesta, celou jsem ji probrečela.
Jakmile se začal stav manžela lepšit, začala jsem krvácet. Hematom v děloze mi bylo sděleno a hrozil mi pobyt v nemocnici na udržování. Tato první manželova ataka dopadla ještě dobře. Po dvou měsících, těsně před vánoci, se dostal domů. Já se dala do pořádku a porodila zdravou holčičku. Za to relaps byl o poznání horší. Dceři byly dva roky. Opět jsme měli po dovolené a manžel po domluvě se svou doktorkou vysadil léky. Nebylo na to moc vhodné období, protože jsme prožívali oba dva docela velké trápení, které se událo v rodině a také finanční problémy. Pár týdnů nato to začalo na novo. Vlastně se to stalo přesně na den 3 roky po první atace.
Já se nechala přesvědčit manželem i jeho rodinou, ať počkáme přes víkend, že si vezme léky a zajedeme poté k jeho doktorce. Zašlo to ale příliš daleko, bylo pozdě na normální návštěvu lékařky. Uchránit před chováním manžela dceru bylo hodně těžké. Snad se mi to z větší části podařilo. Nicméně příjezd erzety a policie se před dítětem ututlat nedá. Navíc manžel stihl udělat docela nepořádek v bytě a částečně vytopit koupelnu. Já po dvou probdělých nocích vypadala jak zbitý pes. Po odjezdu zásahových složek jsem myslela, že se složím na hromádku. Třásla jsem se, v bytě nepořádek, v koupelně voda, dítě, které nechápe, co se děje.
Opět jsem se musela sebrat.
Dělat před dcerou, jakože je vše v pořádku, jsem začala poklízet byt. Chystat manželovi věci do léčebny a psychicky se připravit na návštěvu tam. Skončil téměř okamžitě na jednotce intenzivní psychiatrické péče (JIPP). A to je oddělení, které si představujete jen v hororu. Oddělení pro 10 pacientů s asi 6 lidmi z personálu. Všude kamery. Návštěvy minimální. Personál se skládá z většiny mužů. A to chování k pacientům... Je hodně těžké vidět manžela v tomto stavu. Ale když přijdete na návštěvu a je doškrábaný, bolí ho čelist tak, že nemůže ani jíst a mluví něco zkomoleně o tom, že ho tam napadli, honí se vám v hlavě všelicos.
Dokud byl hodně pod léky, nevěnovala jsem tomu tolik pozornosti a říkala jsem si, že je holt agresivní, tak asi se tam občas pobije. Jenže později jsem zjistila, že ho nenapadl pacient, ale ošetřovatel a dokonce vím který. Dodnes si ho pamatuji. Manžel také. Nebudu tu už vypisovat jaké martyrium jsme zažili, kdy 3x po sobě se lékařům povedlo nějakým povedeným kouskem manžela opět dostat do relapsu, moje upozornění neposlouchali. Na JIPP ho uvazovali na postel jen aby se ho zbavili, přivázaného ho zbili, nechali ho tam ležet hodiny i ve vlastních výkalech...
Hledala jsem pomoc i u ombudsmana, u ředitele léčebny, ale nikde jsem se pomoci nedovolala, všichni od toho dávali ruce pryč.
Hodně mě v té době podržela tentokrát tchyně. Nebýt jí a dcerky nevím, jak bych to všechno ustála. Nakonec jsem zjistila, že takovéto případy se řeší jedině podáním trestního oznámení. Ale po 5 měsících strávených v léčebně, 5 měsíců strávených doufáním a řešením neustálých problémů, kdy už konečně máte pocit, že už to je na dobré cestě, vystavit manžela výslechu na policii, se mi opravdu nechtělo riskovat. S tímto oni počítají, já vím. Také uznávám, že práce na těchto oddělení je nepředstavitelně těžká. Ale kam se poděla úcta k člověku, to opravdu netuším.
Nechci ale tvrdit, že to tak je v každé léčebně. První naše zkušenost byla s léčebnou v Bohunicích v Brně. Tam musím vyslat díky za krásné chování k manželovi. Nic podobného se tam nekonalo, všechny informace a novinky mi podávali pravidelně, dokonce i telefonicky domů a moje prosby a sdělení brali vážně. Sestry o manžela pečovali jako o vlastního syna.
Změna pohledu
Do doby, než jsem se s touto nemocí potkala tváří v tvář, jsem na ni měla stejný pohled, jako většina lidí z mého okolí. Přišlo mi to směšné a nestarala jsem se o to. Každá vesnice má svého blázna se říká a i já v takové vyrůstala. Nešťastná žena se nedovedla vypořádat s prací svého manžela, který býval přes noc pryč a ona se tak sama v domě bála, že pila jednu kávu za druhou, kouřila cigarety a čekávala na něj. Až se z toho jednoho dne prostě pomátla. Chodívala po dědině a mluvila na lidi nesmysly. Snažila jsem se jí vyhýbat. Skončila zle, zemřela hlady. Neměla totiž nikoho, manžel i děti ji opustili. Možná vám neunikla nedávná zpráva, která proběhla celým internetem, kdy nějaká paní křičí v metru na druhou paní, že má právo si sednout. Jo, je to děs. Člověka to pobouří.
Jenže co se pak dělo dál, bylo daleko horší.
Přesahuje to hranice lidského chování. Co z toho udělala jedna nejmenovaná televize, z toho mi bylo na blití. A toto je zkrátka reakce lidí, kteří nemají tušení, co tato nemoc obnáší. Pacienti, kteří mají milující rodinu, mají daleko větší šanci na normální život. Tomu věřím a to mi říkali i všichni lékaři. Když člověk vidí to pozadí, dívá se na celou věc úplně jinak. Můj manžel je povahově velice klidný člověk, který málokdy řekne sprosté slovo, málokdy zvýší hlas. Je to takový optimista a flegmatik. Hodně věcí bere v klidu. Je to velice milující, tolerantní a citliví muž. V léčebně se z něj stal naprostý opak toho co je. Je to těžké se s tím srovnat. Dlouhou dobu po jeho návratu jsem sledovala jeho chování a šíleně jsem se bála toho, že se mu to vrátí. Také jsme se obrátili na psychologa, protože jsem měla pocit, že ho nemohu milovat. Měli jsme dobrého psychologa :-) Stačily 3 sezení.
Naučit se ale žít s touto nemocí je velice těžké. A okolí tomu nepomáhá. Naši přátelé pochopili relativně dobře. Když se s tím setkáte byť u kamaráda, už se na tuto nemoc díváte jako na nemoc, ne jako na bláznovství. Neděláte si z toho takovou tu hnusnou legraci, která raní. Ano, uznávám, že těžké případy, většinou schizofrenie, jsou nebezpečné. Hlavně v případě, kdy je ten dotyčný nesledovaný a v nejhorším případě žije sám. Takových případů není zas tolik. Ani netušíte kolik lidí mezi vámi trpí nějakou psychózou. Žijí relativně normálně, nevystavují na odiv svou slabinu, se kterou je tak těžké žít. Jsou to milující lidé, kteří mají prostě diagnózu. Neodsuzujte někoho, pokud neprojdete život v jeho střevících řekl někdo velice chytrý. A tady to platí obzvlášť. My se s tím učíme žít a učíme se věřit, že bude dobře, nebude se nemoc zhoršovat a vracet se často. Doufáme, že jednoho dne najdeme jiné řešení, než léky, léky a zase léky. Že tuto nemoc z našeho života prostě vyhodíme nadobro.
Chtěla bych na závěr poděkovat všem, kteří mě v té nemilé době pomohli, hlavně s hlídáním Timejky a s psychickou podporou a podporou "přítel na chatu" :)
(relaps = znovu-rozjetí nemoci, remise = klidová doba. Pokud byste se chtěli dozvědět víc info o těchto nemocech, tak tady je odkaz na známého manžela, kterého našel, když se o této nemoci snažil dozvědět více http://schizoafektivna-porucha.webnode.sk/)